八岁罕见病女孩，还不会走路，小时候肌张力低下，随着年龄的增长，肌张力慢慢升高了，但每当锻炼她站的时候，肌张力又低下，腿软的站不了

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八岁罕见病女孩，不会说话不会走路，不能简单生活自理，一直在求医的路上努力，没有放弃

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